Како Зика-Триггеред Гуиллаин-Барре Синдроме Мигхт Фуцк Уп Иоур Лифе

Зикин вирус једноставно неће попустити. Поред своје везе са микроцефалијом и њеном способношћу да се преноси сексуално, нови извештај објављен је ове недеље Тхе Ланцет упозорава да би то могло да изазове и Гуиллаин-Барре синдром - гее -иа бах- зрак - ретки поремећај у коме имунолошки систем напада сопствене живце, што доводи до тупости, слабости целог тела, ау неким случајевима и до парализе. Буквално ефекти сакаћења обично нису стални, али опоравак може потрајати све док три године.

Научници још нису потврдили узрочно-последичну везу, али док настављамо да откривамо Зикине компликоване тајне, најбоље што можемо да урадимо је да будемо спремни. Инверсе разговарао са бившим пацијентом ГБС-а по имену Дан Меадес, који је прошле године, само неколико дана након рођења његове кћери, покренуо тешку битку са поремећајем како би сазнао више о разорним посљедицама овог стања.

Студија је пронашла чврсту везу између Жика и Гуиллаин-Барре. Медицинска школа Кецк, УСЕ, Јае Јунг тежи у. Хттп://т.цо/ДјВкБД0идл

- Кецк Медицине оф УСЦ (@КецкМедУСЦ) 1 марта 2016

Који су били ваши први симптоми?

У сриједу, крајем маја, пробудио сам се и прсти у лијевом стопалу су ми заспали. Претпостављам да је било мало чудно. Ушла сам под туш, и када сам изашла, схватила сам да су прсти на мом левом стопалу још спавали, и помислио сам, да то није баш то како спавају прсти. Сутрадан сам отишао код свог породичног доктора и до тада су ми се ножни прсти на оба стопала и прстима на обје руке осјећали отупљено.

Али нисте знали да је то ГБС.

Мој породични лекар, кога познајем већ дуже време, рекао је да је стрес - вероватно ништа није погрешно. То је прилично глупо рећи: 35-годишњи тип долази у вашу канцеларију и не може да осети његове руке и ноге веома добро и ви му кажете да је под стресом јер очекује прву бебу? Нисам сигуран да те ствари иду заједно.

Пристао је да уради хрпу тестова крви. Недостатак витамина Б понекад може проузроковати обамрлост ваших прстију, али то је у мом случају било мало вјероватно. То је било у четвртак. У недељу је стигла наша девојчица, што је било одлично. Тада сам знала да нешто није у реду. Наставио сам да се тупим од прстију и прстију приближавам свом језгру, дакле даље уз ноге и даље уз руке. Постајао сам слабији. Ходање је постало мало теже и чудније. Моје физичко стање се значајно мијењало у та три или четири дана. Док сам дошла кући из болнице у уторак, налазила сам степенице у нашем старом дому како је било тешко управљати.

Колико су се погоршали симптоми?

У четвртак ујутро, када сам се пробудио, нисам био сигуран да ли могу да се спустим низ степенице, али сам успео да се спустим низ степенице, уђем у ауто, и одвезем се у болницу и прошетам преко 300 или 400 метара дугачак болнички паркинг за улазак у болницу. Био сам у болници, на рехабилитацији, наредних осам недеља. Нисам отишао кући. Тако да сам за недељу дана након симптома био у болници, а недељу дана после тога био сам потпуно парализован. Још увек могу да говорим, али нисам могла да подигнем руке, нисам могла да окренем главу, нисам могла да померам прсте.

Симптоми ГБС се често збуњују са симптомима трансверзалног мијелитиса или мултипле склерозе. Како су вас лекари коначно дијагностиковали са ГБС?

Имао сам 20 сати у соби за хитне случајеве са телефоном покушавајући да откријем на вебсајту лекара Савремен шта је било са мном. Значи, до тада сам знао шта имам. Када је неуролог дошао у собу, рекао сам јој: "Слушај, имам Гуиллаин-Барре синдром, требат ће ти неколико дана да то схватиш, али треба почети с лијечењем одмах. Неуролог то није видео на мој начин. То је ретко, и као неуролог, када неко заврши са ГБС-ом, готово ништа не можете учинити за њих.

Какав третман су могли да понуде?

Требали су да ме натерају да чекам четири дана да МРИ искључи МС. Имао сам четверодневну кћерку код куће. Хтео сам да идем кући. Онда када ми је неуролог у основи рекао: "Хеј, Дан, прилично си оптерећен, али нећеш прећи преко паркинга, одлазак кући није опција за тебе", помало сам се удвостручио и рекао је, мораш да урадиш нешто.

Постоји нешто што се зове ИВИг (интравенски имуни глобулин), који је смешан тип антитела који је у крви свих који помаже у борби против вируса. Чини се да понекад помаже пацијентима Гуиллаин-Барреа, али не често и не тако добро. Понекад дају ИВИг пацијентима, али ако ради, не знају зашто. Добијање брзе терапије, мислим да ме је спречило да наредне две године проведем у болници за рехабилитацију. Тамо сам провео само следећа два месеца.

Познато је да ефекти ГБС-а напредују мјесецима или чак годинама. Која је била твоја најнижа тачка?

Моја ниска тачка била је потпуна парализа осим моје способности да и даље говорим и жвакам и гутам и дишем. Пратили су ме сваких пола сата, тако да је доктор седео на мојој постељи и рекао: "Дан, мислим да је време да почнеш да се припремиш за респиратор", али ја не бих дао пристанак за то. Две одвојене групе за пацијенте са Гуиллаин-Барре-ом, једна група која је интубирана и која није, имају веома различите путање опоравка. Иако су били прилично забринути због тога, још увијек сам могао да дишем довољно да им кажем да ме оставе на миру. А ја нисам дао пристанак, што је увид у то био прави избор, али у овом тренутку није била лака одлука.

Разговарао сам о томе са својом породицом и, да не будем превише груб о томе, али одлука коју сам донела је била да докле год могу да кажем доктору да одјебе онда ћемо наставити да им кажемо да одјебе. Оног тренутка када је моје дисање било толико лоше да нисам могао да кажем доктору да сам одјебе, онда смо морали да променимо разговор.

Значи никада нисте стигли до те тачке?

Били смо веома, врло блиски. У најтежој ноћи, моја жена, а затим 11-дневно дијете је дошло у посјет … То је било тешко јер нисам могао да је задржим у тој фази, нисам могао подићи руке или руке. Био сам парализован. До тог тренутка, разговор је био у потпуности о томе да ће трајати године, али у неком тренутку ћете се вероватно вратити на неку верзију себе.

Али следећег дана, претпостављам 15. или 16. дан, почео сам да постајем јачи. Тако да могу окренути главу, моје дисање је почело да се стабилизује, успела сам да почнем мало да се крећем у кревету, што је чудно, јер не звучи као нешто, прекретница, али то је огромно.

Када сте почели да враћате снагу, какав је био процес опоравка?

Одмах смо донели одлуку да изађемо из болнице у болницу за рехабилитацију. Тада сам почео да трошим дословно све време вежбања, рада, физиотерапеутске терапије. Већина људи би проводила сат до два сата дневно. Био сам на а 14 сати распоред вежби за седам недеља.

Како је период опоравка ометао вашу способност за рад?

Био сам на неодређено вријеме од мог послодавца. Искористио сам све време одмора, очигледно, прво. И онда су имали програм осигурања за запошљавање, гдје, ако сте отпуштени због хрпе разлога или нечега, морате отићи. А тај програм плаћа мање од половине ваше плате, али је свакако помогло.

Мислите ли да бисте се брзо опоравили да није било тог екстремног пука за вежбање?

Рад заиста прави разлику. За мене је то физички сигурно учинило разлику. Постајао сам јачи сваки дан. Просјечни опоравак ове врсте ГБС-а би био више од двије године. Вратила сам се на посао после скоро 12, 12 недеља.

Ово би могло бити стварно сакаћење, ако се испостави да је то главни ефекат инфекције са Зика вирусом.

Нико не одлучи да уради нешто што резултира Гуиллаин-Барре-ом. Није да је то важно. То се може десити било коме, без обзира ко сте. Потребна је тона времена и новца и енергије од заједнице људи да би неко могао бити у позицији да се поправи. Чак и када су у тој позицији, неће се сви боље.

Како се испоставило, кроз срећу и напоран рад, околности и помоћ тона људи, професионалаца и породица и пријатеља, имао сам буквално једну од најбржих опоравака Гуиллаин-Барреа икада снимљених. Данас сам трчао 5 километара прије посла и још увијек бих требао бити у болничком кревету.